お知らせ
6月23日はドラべ症候群の日です 2025.06.03
6月23日は、一般社団法人日本記念日協会に認定(2017年)された、
ドラベ症候群の日です。
ドラベ症候群患者家族会 が、6月23日までの1ヶ月間程度を啓発月間としドラべ症候群の認知向上や環境改善へ向けた啓発活動を行なっています。
●Facebookでは、【ドラベお父さん川柳】が紹介されています。
●Tシャツ販売(~6月8日まで)
【6月2日(月)0:00より1週間限定】
チャリティーTシャツが販売される事となりました!!!!!
前回と同じく、
京都のチャリティー専門ブランド 「JAMMIN」さんとコラボレーションし、ドラベ症候群患者家族会の活動や理念をイメージしたデザインとなり、
前回コラボしたデザインからも、一新しております。
生地にもオーガニックコットン使用と機能性も抜群!!!
6月2日からJAMMINのTシャツを1枚ご購入につき、700円がドラベ症候群患者家族会に寄付されます。
期間は、6月2日(月)~6月8日(日)まで!!!!
たくさんの方にお手に取って頂けたら幸いです。
JAMMINさんのサイトにて
たった1週間の限定販売です。 宜しくお願いいたします。
イラストは剥がれ鱗さんが書いてくれました。購入してくださった方、先着200名まで、剥がれ鱗さんイラストのフライヤーが入っています。
(ドラベ症候群FBより)
●今年のイベント
「ドラベ症候群家族交流会」
東京会場、大阪会場、オンラインのハイブリッド開催です。
ドラベ症候群・・・ドラベ(Dravet)症候群は乳児重症ミオクロニーてんかん (SMEI)とも呼ばれる 乳幼児期に発症する難治てんかんです。1歳未満で最初の発作が起こり、その後も発作を繰り返し、重積発作(てんかん発作が5分以上継続すること)となる事も度々あります。体温の上昇や光、ある種の模様などによって発作が誘発されます。特に入浴中や入浴後、38℃台の発熱により発作を繰り返す場合はドラベ症候群が疑われます。
てんかん発作には痙攣を伴うものから、意識はあるがぼーっとするもの、身体がピクンとなる短い発作、など色々な型がありますが、ドラベ症候群では個々人や年齢により様々なタイプの発作が起こります。
(患者家族会HPより)