「てんかんを正しく理解する月間（てんかん月間）２０２６」の事業として、小野薬品工業㈱が主催するメディアセミナーに、賛同し参加しました。

このセミナーでは、８月に当協会が小野薬品工業と共同で行った「てんかんに関する実態調査」の報告と、てんかんのある当事者とてんかん専門医からの話がありました。
実態調査は、一般生活者（1,110人）、てんかんのある人（138人）、医師（119人）を対象に、Ｗｅｂ上で実施いたしました。

調査結果の概要は、次のとおりです。
○一般生活者の知識不足
　一般生活者は、てんかんに対して「発作、倒れる」などの偏ったイメージを持っており、てんかんに関する知識・情報が不足している。

○てんかんのある人の抱える不安と社会への要望
　てんかんのある人は、周囲からの誤解・差別・偏見を心配し、周囲にてんかんのことを打ち明けられないと考えており、社会に対しててんかんの正しい知識の普及・啓発を望んでいる。

○発作がコントロールできていないことによる困りごと
　発作が残っているてんかんのある人は、さまざまな困りごとを感じている。

○発作頻度と治療満足度
　発作頻度が高い人ほど、治療薬に対する満足度が低かった。特に、「発作消失効果」に対して、不満を抱いていた。

○治療目標における医師とてんかんのある人のギャップ
　医師とてんかんのある人は、ともに「発作が完全になくなること」を治療目標としている割合が最も高かった。一方、てんかんのある人は医師から「発作頻度が減ること」を治療目標とされていた。以上より、医師はてんかんのある人に対して、現状の治療限界を踏まえた現実的な提案をしていることが示唆された。

まとめ
◎てんかんのある人の困りごと解消のためにも、周囲への正しい理解を促進する必要がある。また、治療においては、医師もてんかんのある人も「発作の完全消失」を望みながらも、達成できていない現実がある。

当日は、日本てんかん学会前理事長の川合謙介さんが、てんかんの最新治療の現状と課題を講演し、てんかんのある当事者として、当協会の波編集委員および国際委員の澤村喬平さんが、自らの体験と夢を語りました。

《参考資料》
◆「事態調査」の全調査結果は、次から読めます。
https://www.ono-pharma.com/sites/default/files/info/20261005_tenkan_survey_0.pdf

◆メディアセミナーで使用した、調査報告の概要は、次から読めます。
https://release.nikkei.co.jp/attach/713404/01_202610051654.pdf