会長

梅本 里美
(うめもと さとみ）

てんかんについて知りたいと、このサイトを見てくださっている皆さま、ありがとうございます。
公益社団法人日本てんかん協会（波の会）会長の梅本里美です。

波の会は、てんかん発作を止めたい、てんかんのことを知ってもらいたい、そしててんかんがあっても安心して暮らせる社会の実現をめざして、1976年に設立しました。それまで３年余り別々に活動をしていました「小児てんかんの子どもをもつ親の会」と「てんかんの患者を守る会」が、活動をより強力にするために統合したもので、今年10月24日に設立50年を迎えます。てんかんのある人とその家族を中心に、支援に携わる専門職やてんかんに関心のある人たちが参加する会員によって運営をしています（社団法人）。これまで多くの先達の活躍によって、活動が今日につながってきました。このサイトは、波の会の活動を紹介するとともに、公益法人として広く市民に向けたてんかんについての最新情報の提供を目的に開設をしています。情報が氾濫する現代において、正しい情報が皆さまに行き届き、てんかんの社会啓発とご本人やご家族の安心援護に、少しでも役立つことを願って配信し続けています。

てんかんは、古い時代から多くの人々を悩まし続けている病気の一つです。脳神経の慢性疾患で、日本にも約100万人の患者さんが推定される比較的身近な病気です。適切な治療により、発作症状のコントロールも可能です。一方で、現れる症状や予後が多様で患者さん一人一人によって異なることから、周囲に理解され難い一面もあります。「大発作」の劇的な症状や交通事故報道など、数は少ないけれども世の中に「てんかん」のステレオタイプとして誤解を残してしまい、偏見が生まれることもあります。

てんかんの研究や臨床医学の発展は目覚ましく、それに伴い医療、福祉、教育、就労、社会保障など、てんかんを取り巻く制度・サービスはこの50年間で飛躍的に進んできました。それでも、「てんかんがあると安心して言えない」環境など、まだまだ暮らしにくさがさまざま残されています。そうした社会的な課題の解消を進めるために、私たちはこれからも活動を続けてまいります。

私も、てんかんのある子の親として、長らくてんかんの正しい情報を得られずに苦悩をした経験があります。その後、波の会で多くの仲間たちと出会い助けられ、てんかんと向き合うことができるようになりました。残念ながら、息子はてんかんの突然死（SUDEP／スーデップ）によりこの世を去りましたが、彼なりに生きることを楽しみ悩み生きてきた姿を今は誇りに思っています。私自身の息子へのかかわり方について悔やむことはたくさんありますが、波の会の皆さんに助けられて生きてこられた親子だったと感じています。私は息子との経験を若い皆さまにも伝えるために、今も波の会の活動に参加をしています。

てんかんで悩んでいる皆さま、てんかんの情報を求めている皆さま、どうかこのサイトを活用して、てんかんの正しい情報を得てください。また、私たちが創立以来毎月欠かさず発行し続けてきた情報誌「波」も読んでみてください。さらに、まだ週に３日しか開設できていませんが、誰でも利用できる「てんかん相談ダイヤル（無料）」もご活用ください。そして、ご縁がありましたら、波の会に参加して、一緒にてんかんについて考え、語り、「てんかんがある」と安心して言える社会を目指してみませんか。お待ちしています。

2026年1月1日