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日本てんかん協会トップ > てんかん協会について > てんかん協会とは > 組織・財政
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組織について |
全国単一組織であり、いくつかの団体の集まった「連合体」ではありません。
都道府県単位の地域に、地方活動の拠点である支部があります。
「支部」は会員によって担われ、会員は「支部」へも同時に所属します。現在「支部」は47都道府県すべてにあります。
総会が最高議決機関であり、理事会が執行機関です。
現在の役員数は、理事が19人監事が２人であり、その立場による比率も会員の立場の比率とほぼ同じです。
日常の実務は、職員によって構成させる事務局が担っています。
その他、各種委員会、部会があります。
 組織図(PDF)
「国と特に密接な関係がある」特例民法法人への該当性について(PDF)
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役員一覧 |
平成22・23年度役員
（第35回総会迄）
平成22年５月30日第33回総会選出
役員一覧(PDF)
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会員 |
本協会は、会員によって構成されます。
会員は正会員と賛助会員に分かれ、正会員は個人に限られます。その立場、職業、思想、宗教などに関係なく、16歳以上で目的を理解し賛同する人は誰でもいつでも入会でき、またいつでも自由に退会できます。
会員は毎年会費（7,200円／年額)を納める義務があり、1年以上未納または「減免」の申請がない場合は、退会したものとして処理します。（未納の1年間分の会費は追ってお収めいただきます。）
※会費には、情報紙「波」の購読料が含まれています。
正会員には総会出席の義務と役員就任の権利があります。
会員には、毎月機関誌「波」、年４回「IE NEWS･日本語版」が送られ、協会主催事業への参加費割引、相談料無料などの特典と、「新せいめい賠償共済」制度や保護帽情報のご紹介などがあります。
現在、会員は全国で約6,000人。その割合は、おおよそてんかんのある人23％、その家族60％、医師８％、専門職７％、その他２％となっています。
入会申し込みへ
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加盟団体 |
てんかんのある人やその家族は、地域や分野などを問わず、さまざまな場面で個々に多くの課題を担う可能性があります。そのため、本協会の活動も、多くの関係団体と連携し、ネットワークを活用した情報交換などを行っています。
現在、本協会は次の団体に加盟をしています。
(1)国際てんかん協会（International Bureau for Epilepsy／IBE）
(2)（福）全国社会福祉協議会・障害関係団体連絡協議会（全社協・障連協）
(3)日本障害者協議会（JD）
(4)（福）全国心身障害児福祉財団（全国財団）
(5)全国病弱・障害児の教育推進連合会（病障連）
(6)精神保健・医療・福祉関係団体事務局懇談会
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財政状況 |
基本的には、会員からの入会金および会費が基本財源となっています。
その他、てんかんに関する関連資料や啓発ビデオを作成し、販売を行っています。
公的な補助金・助成金を受けた事業や、企業等と連携をした協賛事業も積極的に展開しています。
年間総事業費は、おおよそ１億円です。
基本金は約３千万円で、借入金はありません。
外部公認会計士･税理士による指導(任意監査)を受けて運営をしています。
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支部活動について |
【都道府県支部について】
全国各地で活動をしている本会会員によって、各都道府県単位に構成しています。
全都道府県に各1カ所組織しています（政令指定都市での活動も、現時点では各都道府県支部の範疇となっています）。
各都道府県支部では、本協会定款および支部運営規程などに則り世話人等の役員が選出され、本協会の組織運動を推進する役割を担っています。
各都道府県支部では、主に各地の実情に合わせた情報提供、相談指導、社会啓発、施策推進などを中心に活動が行われています。
詳細については、各都道府県支部事務局へお問い合わせ下さい。
「各都道府県支部一覧」へ
【支部の機能 】
てんかんのある人々や家族が集まり、同じ悩みを語り合い、互いに励ましあい、助け合うのが基本的な支部の活動です。
てんかんは、服薬をすることにより発作をコントロールできる疾患となってきたにもかかわらず、「遺伝・治らない・危険」といった誤解や偏見があります。こうした偏見を本人や家族自身がとりはらい、てんかんの疾患や時として障害に対する正しい知識を身につけることがたいへん重要です。
そのため、会員同士の交流、てんかんのある人たちが利用できる福祉制度の知識を得るための学習会等も、支部活動の一環となります。
また、社会復帰のための小規模作業所の運営等に積極的に取り組む支部もあります。さらに、地方によっては、行政機関から委託を受けて、てんかんに関する相談事業を行っている支部もあります。
全国の各都道府県には、こういった支部が組織され、行政への陳情等地方行政に直接働きかけも行っています。
【基本の３本柱 】
本人や家族の癒しの場・学習の場として始まった支部活動は、現在、「支え合い」「学習」「運動」の３本柱を中心に、地域に合わせた活動をしています。
■支え合い（相互支援）
(1)語り合う（癒される、受け入れられる場）；
支部では「集まって」「語り合う」ことから始まります。初めて支部活動に参加して「自分一人ではなかった。こんなに大勢の仲間がいるんだ」と思えることで、安心感を抱き、わかり合える思いに癒され、元気を得る、それが「支え合い」です。
(2)相互交流（行事、レクリェーション）；
支部では疲れた心を癒し、元気を取り戻すところでもあります。行事を通して、親睦を深め、お互いの理解を深めましょう。
(3)助け合い（情報交換、実際的手助け）；
「助け合い」の一つは情報交換です。支部には多くの方々の、たくさんの体験に基づいた情報があります。そうした情報を大いに活用し、交換しましょう。もう一つは、お互いの状況を理解し合ったうえで、実際に手助けしあうことです。急な病気や事故のとき駆けつける、一緒に相談に行く、…などいろいろな手助けが考えられます。
■学習（勉強会、研修会、講演会、見学等）
支部活動のプログラムには、病気・リハビリ・福祉制度などの社会資源等について学ぶための勉強会・研修会などが盛り込まれています。こうした「学習活動」を通して、てんかんのある人たちの生活のために今後自分たちが何に取り組むべきなのか、課題を発見することができます。
学習の際は、積極的に専門家（医師・ソーシャルワーカー・保健師など）を活用し、一方的に話を聞くばかりでなく、大いにディスカッションをし、本人やその家族の状況を伝えることが大切です。このような「学び合い」が地域を変える運動の活力となっていきます。
■運動（関係者会議への参加・発言、広報活動、陳情活動、相談活動等）
本人やその家族が安心して生活をしていけるために、今何が必要なのか、地域の人々の理解を得るために、偏見をなくすために何をしたらよいかなど、課題が山積しています。
支部ではこれまで、医療や制度等の改善を要求し、作業所やグループホーム作りなど、社会資源の開発にも努力してきました。こうした「運動」は今も活発に行われています。また最近は、他の障害の人も含んだ地域の関係者会議等に参加して、障害者計画などについて意見を述べる機会も増えてきています。支部活動が、より積極的に発言できる組織に成長することが、地域からも求められてきているのです。
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